Osteogenesi imperfetta |
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L'Osteogenesi Imperfetta è una rara malattia genetica che ha come sintomo fondamentale la fragilità ossea, e che porta a fratture e deformità scheletriche. La terapia farmacologica è a tutt'oggi solo marginalmente efficace in un numero limitato di casi.
Un grande problema è costituito dalla stessa rarità della malattia, che rende difficile la valutazione comparativa tra le diverse tecniche terapeutiche, e ostacola la ricerca di base, che ha bisogno di un certo numero di casi per esprimere dati statisticamente validi. Queste poche righe sono state copiate dal sito dell'Associazione. Voglio sensibilizzare i naviganti su questa malattia molto grave. L'associazione aiuta concretamente chi soffre di questa malattia e i parenti, fornendo preziosi consigli, aiuti ed indicando medici specializzati per visite ad hoc. Per maggiori informazioni e per fare una donazione a supporto dell'Associazione: |